Sufar de Amiotrofie spinala tip II

Dragi prieteni, incepem astazi campania de strangere de fonduri pentru Cocosatu Emanuel. Emanuel sufera de o boala genetica, Amiotrofie spinala de tip II, care i-a distrus tesutul muscular. Boala aceasta ii pune in pericol viata, oricand putand sa se inece cu propria saliva. El are nevoie de cateva aparate, care il vor ajuta sa duca o viata cat mai normala. Pentru mai multe detalii legate de starea de sanatate a lui Emanuel, va rugam sa o contactati pe doamna Bobeica Silvia, mama lui Emanuel, la numarul de telefon afisat pe site.

Dragi prieteni, sunt Emanuel, sunt din Rovinari, am 15 ani si sufar de Amiotrofie spinala de tip II. La varsta de 6 luni de zile, mama mea a observat ca eu nu ma pot intoarce de pe o parte pe alta si nu pot sa ma ridic in sezut. M-a dus la Cluj, unde mamei mele i s-a confirmat faptul ca sufar de o boala grava, dar pe atunci nefiind foarte cunoscuta aceasta boala, nu am primit nici un diagnostic. Muschii mei erau foarte slabiti, din aceasta cauza, mi s-a recomandat multe vitamine, din doua in doua luni trebuind sa merg la control.

La varsta de 3 ani am facut un test genetic, in urma caruia s-a confirmat ca aceasta boala este genetica, si tot atunci am primit si diagnosticul de Amiotrofie spinala de tip II. De atunci, pana la varsta aceasta, am urmat un tratament format din recuperari. Datorita acestor sedinte de kinetoterapie, muschii mei s-au intarit putin si am putut sa imi folosesc mainile.

Deoarece niciodata nu am putut merge pe picioarele mele, gradinita si scoala am frecventat-o intr-un scaun cu rotile. Pana in clasa a-V-a am putut sa scriu, dar, dupa doua raceli foarte grave am ajuns la terapie intensiva si starea mea de sanatate s-a inrautatit dramatic. Am slabit aproape 20 kg, acum avand doar 27 kg, si nu am mai putut sa imi folosesc mainile, muschii mei slabind din nou foarte tare. Din aceasta cauza, nu am mai putut frecventa scoala si in prezent urmez un plan de invatamant acasa.

Tot din cauza acestei boli, am fost diagnosticat si cu scolioza, in Mai anul acesta suportand o operatie in acest sens in Germania. Din luna Iunie, am inceput un tratament cu Spinraza, un tratament care ma va ajuta sa am o viata cat mai normala. Acest tratament este suportat de CAS, dar, ca tratamentul acesta sa isi faca efect, am nevoie de cateva aparate care ma vor ajuta in acest sens, aceste aparate momentan avandu-le in chirie.

Am nevoie de un aparat ca sa pot tusi, boala aceasta fiind degenerativa, muschii mei de la o zi la alta slabesc si nu pot tusi, fiind in pericol sa ma inec cu propria saliva. Mai am nevoie de un aparat tip aspirator. Fara aceste aparate sunt in pericol permanent. Costurile acestor aparate sunt foarte mari pentru mama mea, ea crescandu-ma singura. Va rog, ajutati-ma sa imi pot procura aceste aparate si sa am o viata normala. Orice ajutor din partea voastra, pentru mine inseamna viata!

Aparatele de care am nevoie sunt:

-CoughAssist Phililps (ajuta la mobilizarea si eliminarea secretiilor, pentru pacientii care nu au o tuse eficienta)

-Circuit CoughAssist S (ajutator pentru CoughAssist Phililps)

-Umidificator – Bi-pap ST Philips (dispozitiv pentru tratarea apneei în somn)

-Aspirator secretii HUM Easy Home 2,

-Pulsoximetru PalmSat 2500 cu memorie

-Concentrator EverFlo Philips (ajutator pentru respiratie)

Donatii se pot face in contul bancar de mai jos, deschise la  si Banca Transilvania. Denumire: Asoc. NEWS24AGD.
C.I.F: 36996882

Donatii online prin Paypal: donatia ta va ajunge direct in contul nostru. Daca doresti poti preciza pentru ce cauza sau campanie sa fie utilizata donatia pe care o faci. Sau poti face donatia direct in contul: RO98BTRLRONCRT0375617201

Daca doresti poti preciza pentru ce cauza sau campanie sa fie utilizata donatia pe care o faci.Deschis la Banca Transilvania filiala Bucuresti .

Pentru detalii suplimentare va rugam sa ne contactati:

Telefon: 0764.309.657

 

0saves
If you enjoyed this post, please consider leaving a comment or subscribing to the RSS feed to have future articles delivered to your feed reader.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *